渐冻症女孩曾被蔡磊鼓励，如今病情进展发视频求助

于一条求助视频所处的背后，存在着一位26岁身患渐冻症的女孩，她同时间急速赛跑，内心充满绝望。药物方面的研发，赶不上病情恶化的那种速度，而这状况，不单单只是她个人处于的困境。

病情发展远超预期

陈静雯去年6月确诊时，原本是个绽放着青春活力、正处风华正茂阶段的姑娘，逗号，仅仅过去了短短几个月的时间，逗号，疾病就使得她的面容发生了改变，表现为嘴巴出现歪斜，脸颊呈现凹陷的状况，逗号，这种在医学领域被称作肌萎缩侧索硬化的疾病，按照难以预估的速度，对她身体的机能进行着侵蚀。

明明之前还能说会讲能行动，却一下子躺着不能起身了，这速度快到让人根本来不及应对。家里人眼睁睁瞧着她一天天地变得虚弱，然而却没办法施展援手。这样一种于事无补的感觉，是每一个有着渐冻症患者的家庭都必定要去直面的冷酷实际情况。

药物临床的冰冷门槛

患者及其家属，皆满心期盼着，为了挽救生命，能够加入新药临床试验。可是，陈静雯的病情发展速度实在太快了，已然不符合伦理以及入组标准。这情形宛如一扇用以救命的门，恰好在病人最为急需的时候，一下子轰然关闭了。

对于药物研发而言，存在着严格的科学程序，这一程序必然要保证受试者的安全以及数据的有效性。然而，这也就表明，相当多的晚期病人被排除在了药物研发相关范畴外面。他们无法等到新药上市的那个日子，而这种矛盾在罕见病领域体现得格外突出。

罕见病治疗的现实困境

渐冻症的发病概率大概是十万分之一点六，其患者的总体数量不多。制药企业在研发方面投入的资金数额巨大，然而市场给予的回报却具有不确定性，这样的情况致使企业进行投资的意愿比较低。陈静雯所使用的那种基于基因型的药物，历经三年之久都未曾寻觅到愿意投资的一方。

一旦没有利润进行驱动，那么药企就会缺乏研发的动力。既然患者群体较小，所以也就难以形成市场压力。如此一来使得许多罕见病药物的研发变得举步维艰，进而病人只能处于被动等待的状态。

蔡磊的坚持与担当

蔡磊自从确诊后历经六年时间，从原本身为京东高管的身份，转变成为了一名与渐冻症顽强抗争着的人。当下他已处于四肢瘫痪状态，依靠眼控仪来开展工作，并且其吞咽呼吸功能正日益呈现出衰退的态势。然而他并无选择放弃，依旧在坚持不懈地推动着科研工作以及患者之间的互助活动。

在2024年的时候，他把超过4000万的资金投入到科研领域之中，其中对外进行捐助的金额超过了3000万。他专门去设立了奖学金以及科学奖项，以便能够激励更多的科学家全身心地投入到神经退行性疾病的研究工作当中。他的存在，实实在在地给了病友一种精神方面的支柱 。

患者家属的双重压力

瞅瞅亲人遭受病痛的折磨之状，家属来担任承受着极大心理压力的角色。陈静雯于视频里提及母亲内心的自责之情，这般情绪在患者家庭当中是颇为常见的一种情况。他们一方面得专心照料病人，另一方面又得直面经济以及精神层面的双重煎熬之境。

蔡磊的团队优先去招募患者家属，恰恰是察觉到了这一群体有着独特价值。他们对于病人需求最为了解，并且执着坚持的动力最为充足。家属的参与，能够给抗击疾病送去更多的温度以及力量。

抗争接力需要更多人

一天里中国新增会超六十名渐冻症患者，数量是超过六十。蔡磊讲，得要有更多“蔡磊”去挺身而出。这场战斗单单依靠少数人的话是不行的，它是需要社会各个界别都给予关注，给予支持才行的那个状况。

在从科研资助起始直至患者关怀的进程里，在从政策发生倾斜一直到公众认知形成的过程中，每一个环节均是至关重要的。每一个人都能够凭借不一样的方式为其贡献力量，哪怕仅仅只是一次转发，哪怕仅仅只是一次捐款，都极有可能去点燃一份希望。

迎面碰上渐冻症这般的绝症，你究竟是更偏向于去支持毫无顾忌地投入科研，还是觉得资源应当优先用来提升当下患者的生活质量呢？